Ayant pris connaissance de l’avertissement de la Fratem à la Wallonie quant aux risques de voir hubs et coffres-forts régionaux mis sur la touche, la FAGw a joint sa voix à la protestation. Elle insiste: c’est la profession qui doit garder le contrôle de l’hébergement des données médicales. Le Collège de médecine générale a lui aussi exprimé son soutien.
La Fratem, qui gère le Réseau santé wallon, va incessamment alerter la Région wallonne de trois initiatives informatiques fédérales tendant à faire fi de ce qui existe déjà en e-santé au niveau régional, dont celle de développer un dossier santé patient centralisé (*). La FAGw, l’aile wallonne du FAG, redoute que cela ne conduise à la marginalisation des solutions régionales existantes, pourtant proches du terrain et conformes aux attentes des médecins.
Pour la FAGw, les outils de collecte de données de santé ainsi que leur hébergement doivent demeurer sous le contrôle de la profession. Il en va, selon elle, de la survie du secret professionnel et de la protection de la vie privée des patients. Pour garantir le secret, «le médecin doit juger au cas par cas de ce qui est judicieux de partager avec les autres professionnels». Quant à la confidentialité des données, elle est «mise en péril par les projets de collecte de données non anonymisées à large échelle».
De plus, que la profession reste à la manœuvre, par décret, en gérant le coffre-fort des données de santé des Wallons, est le facteur dont découle la confiance des MG, indispensable pour qu’ils participent à la dynamique. Enfin, conserver le contrôle devrait épargner à ces derniers que les pouvoirs publics avancent sans les impliquer quand il s’agira de définir des outils informatiques avec des risques intrinsèques: dérives vers les concentrations de données de santé à des fins économiques (on songe à des réductions de dépenses) ou mercantiles (c’est le spectre de la revente à l’industrie), ou encore dérives vers des procédures où les règles administratives priment sur le support aux soins des patients, inventorie la FAGw.
Moralité, elle se prononce pour «une poursuite du partage raisonné des données de santé au travers des coffres-forts régionaux contrôlés par la profession et de solutions indépendantes de l’Etat». Elle ne veut pas entendre parler d’un «développement progressif et insidieux de dossiers nationaux».
Inquiétudes partagées
Outre la FAGw, c’est l’ensemble des forces vives de la médecine générale francophone qui vient de réagir à la sortie de la Fratem. Le «Collège de la médecine générale», jeune coupole qui regroupe la SSMG, les ailes wallonne et bruxelloise du FAG (la FAGw et la FAMGB), le GBO, la branche MG de l’ABSyM, ainsi que les départements MG de l’ULB, l’UCL et l’ULg, a en effet exprimé officiellement son soutien à la prise de position défensive de la Fratem.
(*) Lire par ailleurs sur ce site: Fratem: la centralisation des données patients? Non merci!