Franck Devaux, rapporteur de l’avis pour le Comité consultatif de bioéthique, a mis en garde contre une dynamique déjà observable. « Il commence à y avoir des formes de commercialisation de dépistages par des firmes indépendantes », a-t-il alerté. Ces offres privées, souvent proposées en ligne ou via des laboratoires hors du circuit hospitalier, promettent aux parents une analyse génétique élargie, portant parfois sur des centaines de maladies ou de prédispositions.
Le problème n’est pas tant la technologie que son usage sans encadrement. Là où le dépistage néonatal public est intégré à un trajet de soins, assorti de règles strictes et d’une finalité clairement définie, ces tests commerciaux délivrent fréquemment des résultats bruts, sans accompagnement génétique, clinique ou psychologique. « Ces entreprises ont un intérêt financier qui peut ne pas être celui des familles », souligne Franck Devaux, pointant un risque de conflit entre logique marchande et intérêt sanitaire.
Un double risque
Pour les membres du Comité, l’enjeu dépasse largement la seule drépanocytose. À mesure que les coûts du séquençage diminuent et que les capacités techniques augmentent, les « découvertes incidentes », comme le statut de porteur sain, vont se multiplier. En l’absence d’un cadre public structuré, financé et harmonisé, rien n’empêche que des parents, désireux de « tout savoir », se tournent vers le le privé pour combler ce vide.
Le risque est alors double : une médicalisation anxiogène de données génétiques mal comprises, et une fragmentation accrue des parcours de soins. Pour le Comité consultatif de bioéthique, la question est donc éminemment politique. Faute d’un investissement public suffisant dans le dépistage, le conseil génétique et l’accompagnement des familles, l’information génétique pourrait progressivement glisser du champ du soin vers celui du produit, avec toutes les dérives que cela suppose.
