À l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, l’hôpital Hôpital de la Citadelle organisera le 18 juin une journée de sensibilisation destinée au grand public et aux professionnels de santé. Une conférence médicale, des visites du laboratoire et des actions d’information mettront en lumière cette maladie génétique, considérée comme la plus fréquente au monde.
La drépanocytose est une maladie héréditaire liée à une anomalie de l’hémoglobine. Elle peut entraîner une anémie chronique, des crises douloureuses récurrentes, des infections ainsi que diverses complications aiguës ou chroniques. Les premiers symptômes apparaissent généralement dès les premiers mois de vie.
L'événement se déroulera de 10h à 16h dans le hall d’entrée de l’hôpital, où seront installés des stands d’information, des associations de patients ainsi qu’une action de sensibilisation au don de sang. Des visites du laboratoire LaboCita sont également prévues à 10h, 11h et 14h afin de présenter le rôle du diagnostic biologique et du suivi transfusionnel dans la prise en charge de la maladie.
À la Citadelle, le Centre de la Drépanocytose s’appuie sur une équipe multidisciplinaire réunissant biologistes, pédiatres spécialisés, hématologues, infirmières de référence, psychologues, assistants sociaux, kinésithérapeutes, logopèdes, neuropsychologues, data-managers et spécialistes d’organe. L’objectif est d’assurer un accompagnement coordonné des patients de l’enfance à l’âge adulte.
« La drépanocytose ne se limite pas aux crises douloureuses. Elle touche la vie quotidienne, la scolarité, le travail, les projets familiaux, les voyages, parfois même l’accès aux soins. Notre rôle est d’accompagner les patients dans toutes ces dimensions, avec une prise en charge coordonnée et continue », explique Marjorie Snoeck, infirmière coordinatrice du Centre de la Drépanocytose.
Une conférence destinée aux médecins et aux paramédicaux se tiendra par ailleurs de 12h30 à 14h en salle Cathédrale sur le thème « La drépanocytose : comprendre, coordonner et innover ». Les interventions seront assurées par le Dr Julie Longton, le Dr Marie Hoyoux, le Dr Kaoutar Hafraoui et Marjorie Snoeck. ( Inscription via le portail pro : https://pro.citadelle.be/
Pour l’infirmière coordinatrice, cette journée constitue également une opportunité de renforcer la collaboration entre les acteurs de terrain. « Cette journée mondiale est importante parce qu’elle permet à la fois d’informer le grand public et de renforcer les échanges entre professionnels. Un diagnostic précoce, une prévention adaptée, un suivi régulier et une bonne coordination entre les équipes peuvent réellement changer le parcours des patients », souligne-t-elle.
