Plus de 80 % des hémato-oncologues pédiatres belges effectuent leurs activités de recherche en dehors de leurs heures de travail, faute de temps protégé suffisant, ressort-il d’une enquête publiée par KickCancer mercredi, à l’approche de la Journée mondiale du cancer de l’enfant du 15 février. L’association, qui a réalisé cette étude avec la Société belge d’hémato-oncologie pédiatrique (BSPHO), alerte sur un modèle jugé fragile, où l’accès aux innovations thérapeutiques dépend largement de sacrifices personnels.
L’enquête montre que 42 % des répondants consacrent entre deux et cinq heures par semaine à la recherche après leurs consultations, 29 % entre cinq et dix heures, et 14 % plus de dix heures. KickCancer souligne que, dans une discipline où les cancers sont rares mais complexes, les progrès reposent essentiellement sur la recherche académique et les essais cliniques universitaires.
En oncologie pédiatrique, 80 à 90 % des patients belges sont pris en charge dès le diagnostic dans le cadre d’une étude clinique académique. Ces essais constituent, selon l’organisation, « le standard de soin » car ils garantissent l’accès aux traitements les plus récents et standardisent l’ensemble du parcours thérapeutique. Les oncologues belges doivent aujourd’hui maîtriser plus de 50 protocoles académiques, alors que la discipline recense 16 grands types de cancers pédiatriques et de nombreux sous-types.
« Quand vous choisissez de devenir oncologue pédiatre, vous savez que cela implique des longues journées (…) mais accepter un nouveau projet se fait toujours au coût de notre temps libre. Investir en plus de tout cela dans la recherche n'est en réalité pas très réaliste », témoigne la Pr Barbara De Moerloose (UZ Gent), citée dans le communiqué.
KickCancer met en avant une motivation intacte malgré ces contraintes : 65 % des médecins interrogés recommanderaient cette spécialité à de futurs confrères et 64 % souhaiteraient consacrer davantage de temps à la recherche. En théorie, 22 % de leur temps de travail pourrait y être dédié, mais ce quota est absorbé par la charge clinique, les gardes et les tâches administratives.
« Cette enquête a démontré l’énorme motivation des oncologues pédiatres mais aussi la fragilité actuelle du système. Nous ne pouvons pas nous résigner à une situation où l’innovation dépend de sacrifices personnels », commente Delphine Heenen, de KickCancer, qui plaide pour un soutien structurel afin de développer des traitements « plus efficaces et moins toxiques ».
La BSPHO insiste également sur la complexité organisationnelle de la discipline. « En oncologie pédiatrique, le nombre absolu de patients est plus bas que chez les adultes, mais la complexité est particulièrement importante. Des petites équipes de 3 à 7 médecins doivent aujourd’hui se spécialiser dans tous les types de tumeurs (…) du traitement à la rechute. C’est difficilement tenable », explique Pierre Mayeur, de la société scientifique.
Les auteurs rappellent aussi que la recherche sur les cancers pédiatriques ne peut se concevoir qu’à un niveau supranational, la Belgique participant à des groupes de travail européens pour atteindre une masse critique de patients. Des exemples étrangers sont cités comme sources d’inspiration : aux Pays-Bas, 20 % du temps médical est protégé pour des tâches non cliniques ; en France, les médecins seniors sont partiellement déchargés de gardes, et des infirmiers spécialisés de niveau master contribuent à alléger la charge des oncologues.
Dans ce contexte, KickCancer annonce une nouvelle bourse lancée en 2025 en collaboration avec le FNRS et le FWO. Elle doit permettre à deux oncologues pédiatres de libérer 50 % de leur temps clinique pour la recherche. L’hôpital du lauréat recevra une compensation de 70.000 euros pour recruter un médecin à mi-temps, tandis que jusqu’à 10.000 euros de « bench fees » financeront matériel ou déplacements scientifiques. Les lauréats seront annoncés fin mai 2026. Au total, 320.000 euros sont investis sur deux ans, avec une possibilité de renouvellement jusqu’à dix ans.
KickCancer et la BSPHO ont par ailleurs transmis des recommandations communes dans le cadre du futur Plan cancer national, demandant notamment un financement structurel des essais académiques, la reconnaissance d’une Consultation oncologique multidisciplinaire nationale en oncologie pédiatrique, ainsi qu’un financement pour la cellule de coordination de la BSPHO.
« Quiconque souhaite améliorer les traitements offerts aux enfants atteints d’un cancer ne peut pas compter sur les heures supplémentaires bénévoles des médecins. Ce modèle n’est tout simplement pas durable », conclut KickCancer.
