Des chercheurs américains de l’Université du Michigan, autour de Brian Zikmund-Fisher, rappellent dans un article publié dans JAMA que la manière de présenter les risques et les chiffres aux patients peut fortement influencer leur compréhension des bénéfices et des effets indésirables des traitements.
Premier écueil, confondre risque relatif et risque absolu. L’exemple du dépistage par mammographie, souvent présenté comme réduisant de 20 à 30 % la mortalité par cancer du sein, illustre cette difficulté. Ce chiffre correspond au risque relatif, alors que les patients doivent être informés avant tout des risques absolus. Les auteurs estiment qu’il vaut mieux recourir à des données absolues, même approximatives. « Il est par exemple préférable de dire : “Ce traitement réduit votre risque d’environ 15 % à peut-être 7 % ou 8 %”, plutôt que d’affirmer qu’il “divise le risque par deux” ou “entraîne une réduction de risque de 50 %”. »
Deuxième erreur, recourir à des mots plutôt qu’à des chiffres. Des expressions comme « rare » ou « fréquent » sont interprétées de façon très variable. Une revue systématique citée dans l’article montre ainsi que le terme « rare » peut être associé à des probabilités allant de 0 % à 80 %, tandis que « fréquent » est compris entre 10 % et 100 %. Les chercheurs estiment toutefois qu’une approche qualitative peut être utile lorsque l’essentiel est de situer un risque dans une catégorie, par exemple lorsqu’il est « élevé ».
Troisième point, la présentation des probabilités. Les formats du type « 1 sur x » peuvent induire en erreur. L’équipe recommande d’utiliser des dénominateurs uniformes, comme « 8,9 cas sur 1.000 » contre « 2,6 cas sur 1.000 », ou des pourcentages, afin de faciliter les comparaisons.
Quatrième recommandation, choisir des outils visuels adaptés. Les graphiques doivent montrer clairement la relation entre la sous-population concernée et l’ensemble. Les auteurs citent notamment les grilles de pictogrammes, qui permettent de visualiser d’un coup d’œil les différences entre un groupe dépisté et un groupe non dépisté.
Enfin, les chiffres doivent être replacés dans leur contexte. Pour des données comme l’HbA1c, il ne suffit pas de mentionner la valeur et la norme. « En plus de mentionner les intervalles de référence normaux ou standards, discuter des valeurs cibles, des seuils d’action et/ou des changements cliniquement significatifs permet aux patients de mieux comprendre leurs données et leur importance clinique. » Les chercheurs proposent ainsi de dire : « Votre HbA1c est de 8,3 %. Pour vous, la valeur cible est de 7 %, mais même une diminution de 0,5 point de pourcentage est déjà significative. »
L’article a suscité plusieurs réactions de lecteurs. Certains soulignent que des outils visuels peuvent aider les patients moins à l’aise avec les chiffres. Les auteurs répondent que « le fait que certains patients n’aient peut-être pas de préférence pour les chiffres ne signifie pas que les médecins doivent les éviter ».
D’autres lecteurs insistent sur la question de l’incertitude autour des estimations. Brian Zikmund-Fisher et ses collègues reconnaissent que les probabilités sont des estimations, mais rappellent qu’aucune méthode n’a démontré jusqu’ici un bénéfice clair. « Nous ne pouvons donc pas recommander l’inclusion d’informations quantitatives sur l’incertitude dans la communication avec les patients, même si des caractérisations qualitatives peuvent, dans certains cas, être appropriées. »
