La Belgique souffre d’une dispersion des données de santé (cliniques, de remboursement, de facturation…) dans divers registres. Le KCE a inventorié plus de 150 ‘sources’, avec chacune sa méthodologie de compilation. Healthdata.be, une plateforme web officielle sécurisée, devrait injecter de la standardisation dans le recueil de données épidémiologiques et cadrer leur diffusion. Intégration des MG dans cette dynamique à partir de la fin 2016.

Healthdata.be est le fruit d’un accord entre l’Inami (qui finance) et l’Institut scientifique de santé publique (qui développe), avec la bénédiction explicite de Maggie De Block. Elle prédit un enregistrement des données mené à l’identique quel que soit le sujet, plus simple pour les chercheurs et les médecins qui y collaborent, et surtout fournissant aux autorités des données d’une qualité rehaussée – bref, de quoi «mener une politique de santé reposant sur des faits avérés». L’accord est dans la droite ligne du plan e-Santé 2013-2018, lequel reflète lui-même certaines priorités de la ministre.

En 2006, le KCE avait repéré près de 50 bases de données de santé, qu’il avait cataloguées sur son propre site pour faciliter leur accès à la communauté scientifique. Par la suite, en cheville avec l’ISP, il est monté à 159 DB inventoriées, rendues disponibles via Healthstat.be. La plateforme Healthdata.be est l’étape suivante de cette dynamique. Elle amène, par refonte de l’architecture de DB de santé, de la standardisation dans la collecte et la conservation des données, et facilite leur diffusion. Le projet contribue, résument les autorités, «au déploiement d’une infrastructure-système dédiée à la recherche en Belgique».

Usage cadré

Healthdata.be sera supervisée par un comité comptant huit médecins, trois experts en informatique médicale et deux représentants d’associations de patients, et par la Commission vie privée. Ses contenus ne pourront être communiqués que sous réserve de conditions très strictes, liées à la fois à leur anonymisation, l’identité de leurs destinataires et l’usage envisagé. «Les données seront systématiquement agrégées et codées avant d’être mises à disposition des chercheurs.» Ceux-ci n’auront donc pas d’infos «en clair» permettant de ré-identifier les patients. Les données collectées ne pourront être fournies qu’à des chercheurs dûment autorisés et à des médecins qui monitorent certaines maladies pour faire progresser la qualité et la gestion du secteur (soins de) santé. «Elles seront donc uniquement transmises à des fins de recherche scientifique, de suivi sanitaire et d’approfondissement continu des connaissances», garantit l’ISP en illustrant: elles ne seront jamais transmises à un employeur potentiel dans le cadre d’un recrutement, à une banque pour l’obtention d’un prêt ou à une compagnie d’assurances pour l’octroi d’une police.

Les prestataires de soins seront progressivement invités à transmettre leurs données à Healthdata.be (via une application sécurisée et gratuite à télécharger, dont on promet qu’elle minimisera la charge administrative). En retour, leur parviendront à «intervalles réguliers» des rapports analysant l’ensemble des données qu’ils ont fournies. Conformément à un calendrier préalablement établi, le projet démarrera avec le Registre belge des maladies neuromusculaires, celui des maladies rares, celui de la mucoviscidose et avec le projet de surveillance des cas sévères de grippe via des hôpitaux sentinelles. Sur ces trois prochaines années, 42 registres de l’ISP et de l’Inami devraient voir leur architecture standardisée. Les MG devraient suivre le mouvement aux 2^e, 3^e et 4^e trimestres 2016 via l’intégration dans Healthdata.be de projets auxquels ils participent déjà à l’ISP: le réseau des médecins vigies, la surveillance de la grippe ou celle des maladies infectieuses infantiles (https://www.wiv-isp.be/pedisurv/). Environ 200 MG volontaires sont concernés par projet, précise l’ISP. Intégration plus massive prévue fin 2017: celle des données des trajets de soins diabète et IRC à ce jour aiguillées vers l’Inami; ce sont ici 6.000 confrères qui seront concernés.