Les Commissions d’éthique médicale (CEM) ont accordé une attention croissante aux questions liées à l’accès, à la confidentialité et à l’usage des dossiers médicaux à des fins de recherche, selon le rapport 2024 du Comité consultatif de bioéthique de Belgique. Avec 32 dossiers traités en 2023, cette thématique se hisse au quatrième rang des préoccupations, derrière les soins aux patients, la fin de vie et le début de la vie.
Au total, 504 cas ont été rapportés par les CEM . Les soins aux patients ont constitué le thème principal (26 %), incluant notamment des situations de refus de traitement, de soins contraints en psychiatrie, de prescriptions dans des cas désespérés (compassionate use) et l’émergence de l’intelligence artificielle dans la pratique médicale. La priorisation des soins en contexte de pénurie a également fait l’objet de plusieurs discussions.
La fin de vie représente 13,9 % des dossiers (70 cas), dont près de 60 % concernent directement l’euthanasie. Les commissions ont aussi débattu de la coordination des soins palliatifs et des directives DNR (Do Not Resuscitate), avec un accent sur l’harmonisation entre services.
Le début de la vie reste une catégorie sensible (18,1 %, soit 91 cas), dominée par les interruptions médicales de grossesse liées à des malformations fœtales diagnostiquées tardivement, notamment des cas de trisomie, de spina bifida, ou d’anomalies cardiaques ou rénales. Les débats ont également porté sur la gestation pour autrui, le don anonyme de gamètes ou encore la stérilisation de personnes en situation de handicap.
D’autres sujets transversaux ont émergé, comme la discrimination, la violence, la transition de genre chez les mineurs présentant une dysphorie, la vaccination du personnel soignant ou encore le don d’organes après euthanasie.
Les avis rendus font régulièrement écho aux positions antérieures du Comité consultatif, garantissant ainsi une cohérence dans l’approche éthique des cas signalés.
Un Comité fragilisé par le manque de moyens humains et financiers
Dans leur préface, les présidents successifs du Comité, le Dr Jan De Lepeleire (2023-2024) et le Dr Patrick Cras (2024-2025), alertent sur les conditions de travail préoccupantes. Le budget du Comité n’a pas été indexé depuis sa création en 1993 et les jetons de présence des membres (18,59 euros) comme ceux du président (24,17 euros bruts) restent symboliques. Le personnel est réduit à sept équivalents temps plein, là où des comités équivalents en Allemagne ou au Royaume-Uni en mobilisent jusqu’à quinze.
Le recrutement est en outre entravé par la contrainte de devoir recourir à la mise à disposition de fonctionnaires statutaires, dans un contexte où les nominations sont de plus en plus rares. Cette situation ralentit les processus de désignation et compromet la continuité des travaux. Le Comité reconnaît également un risque croissant d’épuisement professionnel parmi ses membres, en raison d’une charge de travail excessive et d’un nombre limité de commissions pouvant traiter les dossiers en profondeur.
Malgré ces obstacles, le Comité a publié en 2024 trois avis courts , notamment sur la collecte de données ethniques dans les essais cliniques et sur les implications sociales du cadre légal du recours à une mère porteuse. Il prépare actuellement un plan de développement pour répondre à de nouveaux enjeux éthiques comme l’intelligence artificielle ou le changement climatique, mais insiste : sans renforcement de ses moyens, le traitement des dossiers continuera à ralentir.
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