L’e-santé ne prendra réellement corps que si les patients s’y engagent, faute de quoi le projet restera une coquille vide. Mais pour la Luss, qui fédère nombre d’associations de patients, la confiance dans le système ne germera que si ces derniers sont clairement informés de la portée de leur consentement éclairé: ils doivent savoir où et par qui leurs données médicales seront partagées.

Micky Fierens est directrice de la Luss, la Ligue des usagers des services de santé. Il s’agit d’une asbl qui regroupe plus de 80 associations francophones de patients et fait partie, e.a., du Comité de concertation des utilisateurs de la plateforme eHealth. Elle réagit à la présentation en milieu de semaine passée, par les ministres en charge de la santé, Maggie De Block en tête, du plan d’action e-santé (lire par ailleurs sur ce site).

Bien sûr, la Luss encourage la mise en place d’outils qui aideront le patient dans la prise en charge de sa santé. Elle décoche au passage une flèche vers les professionnels de santé, estimant qu’il est «plus que temps que tous les acteurs concernés (…) se saisissent [via les outils électroniques d’échanges de données] de l’opportunité d’améliorer la prise en charge et le suivi des patients».

Cela ne l’empêche pas, dans un même temps, de rappeler aux décideurs que le consentement éclairé du patient constitue un élément clef pour que se concrétise leur plan. «Ce consentement constitue le sésame ouvrant différents types d’échanges de données (hub-metahub, dossier pharmaceutique partagé et d’autres à venir). [C’est] l’élément fondateur permettant l’entrée du patient dans le système. Ce geste ‘proactif’ du patient doit se faire en pleine connaissance de cause, car il est un signe de sa confiance dans le système.»

Une info correcte, complète et réaliste 

Ce qui chipote la Luss, c’est qu’aujourd’hui, «les patients sont trop rarement correctement informés sur la portée de leur consentement». Et Micky Fierens d’expliquer que son asbl a constaté, sur le terrain, que lorsqu’un patient donne son consentement à l’hôpital ou chez le médecin, il pense que ce feu vert concerne «uniquement l’échange de données entre médecins et hôpitaux. Il n’a, en général, pas conscience qu’il a aussi donné son consentement au pharmacien pour ouvrir un dossier pharmaceutique partagé, ainsi que pour les échanges entre les autres prestataires de soins (dentiste, infirmier, kiné, …) qui rejoindront bientôt la liste des professionnels de la santé pouvant échanger des données de santé de leurs patients.»

Dès lors, la Ligue réclame que soit bien mis en vigueur un point promis par les autorités: que le patient reçoive confirmation de son consentement via un courrier officiel. Il devra en outre être informé de façon «correcte, complète et réaliste» sur la portée de son fiat. «Il est obligatoire que le patient sache où et par qui ses données seront partagées. Il doit pouvoir consentir ou refuser en toute connaissance de cause. Sans cela, le système perd toute notion de confiance sur lequel il doit être basé.»

Conclusion de la Luss: il faut trouver le bon dosage. Le plan e-santé doit accoucher d’un système «qui évolue de manière durable en veillant à combiner le respect du patient avec le souci d’efficacité».