Invité par le comité d’éthique du CHU Hélora, le Dr Desmet — également fondateur de l’écosystème MED-ICS — alerte sur une EBM qui ne respecte plus son essence : conjuguer données scientifiques, expertise clinique et préférences du patient.

L’EBM détournée : trop de données, trop peu de sens

Initialement conçue pour améliorer la qualité des soins, l’EBM se heurte aujourd’hui à plusieurs limites : explosion des recommandations, injonctions algorithmiques, pression des intérêts commerciaux. « Le volume de données devient ingérable. Les bénéfices statistiques sont souvent faibles, et leur pertinence clinique discutable. Les guidelines ne s’appliquent pas aux patients complexes ou multimorbides », résume le Dr Desmet.

Une critique partagée par Trisha Greenhalgh, autrice d’un article de référence en 2014, qui dénonçait déjà une dérive bureaucratique d’un système censé éclairer le jugement médical, non l’entraver.

Réhabiliter le jugement clinique et la relation

Pour le Dr Desmet, il est temps de repenser l’EBM autour de six principes fondateurs :
– replacer l’éthique et le patient au centre ;
– produire une preuve compréhensible, contextualisée et partageable ;
– former des cliniciens capables de discernement ;
– favoriser une décision partagée basée sur un vrai dialogue ;
– développer des outils réellement utilisables en pratique ;
– promouvoir une recherche indépendante, centrée sur les vrais besoins des patients.

Une résistance culturelle… et un espoir

Pourquoi ces principes sont-ils encore si peu appliqués ? « Il persiste une résistance culturelle dans les équipes, ancrée dans l’habitude de la pratique fondée sur l’expérience personnelle. Mais aussi une méfiance vis-à-vis d’une médecine "par le haut", déconnectée du terrain. »

Pour sortir de l’impasse, le clinicien plaide pour une collaboration réelle entre chercheurs et praticiens : « Les essais cliniques doivent être conçus avec les soignants. Le respect éthique du patient et du médecin est essentiel à la validité scientifique. »

La décision partagée, encore trop théorique

L’EBM ne peut se passer d’une démarche partagée avec le patient. Pourtant, dans la pratique quotidienne, la mise en œuvre concrète de cette co-décision reste floue. Pour aider les professionnels de santé, le Dr Desmet propose un modèle simple, fondé sur la relation soignant-soigné et la délibération éclairée. Il s’agit d’abord d’aborder la question du choix en informant le patient qu’une décision doit être prise et qu’il a un rôle à jouer. Ensuite, le praticien lui présente les différentes options possibles, idéalement à l’aide d’outils d’aide à la décision. Enfin, il l’accompagne dans l’exploration de ses préférences afin de parvenir à une décision qui reflète ce qui a le plus de valeur pour lui.

« Tout repose sur la qualité du dialogue. C’est là que réside la vraie personnalisation des soins », conclut-il.

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