Les patients atteints de démence précoce en Belgique doivent pouvoir bénéficier d'un parcours de soins intégrés qui améliorerait leur prise en charge et leur qualité de vie, plaide jeudi le Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) dans une nouvelle étude. Selon ce dernier, il est essentiel de mettre en place des mesures afin de favoriser la détection précoce de la maladie, d'encourager l'autonomie des patients et de leur offrir, le cas échéant, un séjour résidentiel de qualité.
La démence est un trouble mental lié à des causes organiques provoquant une détérioration progressive des facultés intellectuelle s. Elle peut toucher aussi bien la mémoire que les facultés de réflexion, l'attention, la communication, mais aussi le comportement ou l'humeur. Sa forme la plus courante est la maladie d'Alzheimer. En Belgique, le nombre de personnes concernées était de 190.500 en 2019 et pourrait atteindre 330.500 en 2050.
On parle de démence précoce lorsque les symptômes apparaissent avant 65 ans. Celle-ci est plus rare et représente environ 4% des cas de démence. Si cette dernière se traduit généralement en premier lieu par des problèmes de mémoire, la démence précoce provoque d'abord des changements de comportement ou de personnalité. Elle peut donc facilement être confondue avec des problèmes psychiatriques, retardant ainsi le diagnostic, parfois de plusieurs années.
Selon le KCE, les patients victimes de démence précoce rencontrent des problèmes différents des personnes plus âgées frappées par cette maladie, notamment au niveau social, financier et professionnel. Ils nécessitent donc un parcours de soins adaptés prenant en compte les spécificités de cette forme de la maladie.
Le centre plaide donc pour que les autorités compétentes élaborent un parcours de soin cohérent axé d'abord sur un diagnostic précoce et un accompagnement pluri-disciplinaire comprenant entre-autres un soutien psychologique adapté à l'âge du patient, une rééducation cognitive et une adaptation du lieu de vie. Le centre suggère également de nommer une personne chargée de guider le patient et sa famille durant tout le parcours de soins et d'assurer le lien entre tous les acteurs concernés.
Afin d'encourager l'autonomie des patients, le KCE propose de faciliter l'accès aux cliniques de la mémoire ainsi qu'à des services et soins à domicile. Il incite également à la création d'un environnement inclusif et stimulant, ainsi que la poursuite de la vie professionnelle tant que faire se peut.
Si le patient venait à perdre son autonomie, le KCE demande des maisons de repos et de soins adaptées, ainsi qu'une planification des soins de fin de vie.
Enfin, le centre plaide pour que les autorités compétentes encouragent la recherche afin d'améliorer toutes les étapes du parcours de soins.
