La voix des patients sera désormais entendue dans le processus d’évaluation du remboursement des médicaments. C’est ce que confirme l’Institut national d’assurance maladie-invalidité (INAMI) dans un communiqué publié mardi, à l’occasion de l’entrée officielle de représentants d’associations de patients à la Commission de Remboursement des Médicaments (CRM).
Cette évolution marque l’aboutissement d’une volonté conjointe de longue date entre l’INAMI et les associations de patients, désireux de compléter les données médico-scientifiques par l’expérience vécue des personnes malades. À partir de ce 1er avril, deux représentants des patients – un de la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS) et un du Vlaams Patiëntenplatform (VPP) – participent aux réunions de la CRM, à titre consultatif.
Selon Virginie Millecam, secrétaire de la CRM, « les patients apporteront une perspective unique basée sur leur expérience personnelle de la maladie et des traitements », enrichissant les évaluations par des informations sur l’efficacité ou les effets secondaires des médicaments en situation réelle. Cette implication vise également à renforcer la transparence et la confiance dans le système de santé.
Outre leur participation aux débats, un expert externe issu du monde des patients pourra être consulté pour chaque dossier relatif à un médicament potentiellement innovant. Il pourra s’agir d’un patient atteint de la pathologie concernée, d’un proche ou encore d’un représentant d’association.
Afin de structurer cette contribution, l’INAMI, la LUSS et le VPP ont conçu un questionnaire spécifique, centré sur trois axes : l’impact de la maladie sur la qualité de vie, l’expérience avec les traitements existants, et, le cas échéant, celle avec le nouveau médicament. Ce questionnaire sera transmis dans le cadre des dossiers soumis à la CRM et peut être complété avec l’aide des deux plateformes partenaires. Il est consultable sur le site internet de l’INAMI.
Cette réforme s’inscrit dans la stratégie de modernisation des procédures de remboursement des médicaments, avec pour objectif un accès plus rapide et durable aux traitements innovants.
