L'association générale de l'industrie du médicament pharma.be appelle jeudi le gouvernement fédéral à améliorer la procédure de remboursement des médicaments orphelins ou destinés à traiter une maladie rare, a-t-elle fait savoir par voie de communiqué.
À l'aube de la Journée mondiale des maladies rares, qui se tient traditionnellement le dernier jour de février, l'organisation se dit satisfaite "que le développement d'un plan belge pour les maladies rares soit explicitement inclus dans le nouvel accord de coalition".
L'association appelle cependant les autorités à aller plus loin, en s'attaquant notamment aux difficultés rencontrées par la patientèle pour le remboursement de nouvelles thérapies.
Selon pharma.be, de nombreux traitements autorisés par l'Agence fédérale des médicaments et des produits de santé (AFMPS) ne parviennent pas ou difficilement aux personnes malades. "Souvent, ces médicaments doivent passer deux, voire trois fois, par la procédure de remboursement. En Allemagne, cette procédure de remboursement dure en moyenne 45 jours. En Belgique, elle s'élève à 19 mois. En 2023, sept médicaments orphelins n'ont d'ailleurs pas été remboursés", a expliqué l'organisation.
"Nous espérons que le plan sera réellement mis en place cette année, avec des points d'action concrets", s'est exprimée la CEO de pharma.be Caroline Ven. "Il est particulièrement important que les thérapies développées puissent être mises à disposition des patients belges. Trop de traitements développés par des entreprises ne sont pas remboursés en Belgique."
En outre, l'association, en tant que "centre d'expertise", réclame une coopération plus étroite entre l'ensemble des acteurs concernés et encourage les initiatives visant à diagnostiquer plus rapidement et plus précisément les maladies rares.
Selon l'institut national de santé publique Sciensano, une maladie est considérée comme rare si elle affecte moins d'un individu sur 2.000. Celui-ci estime que 6 à 8% des Belges sont concernés.
