Plus de 10 ans après la présentation par le fédéral d'un «plan maladies rares» (2013), le pays n'a encore aucun centre de référence pour ces maladies. C'est pourtant bien nécessaire, estiment une série d'hôpitaux universitaires, associations de médecins et patients, qui organisent jeudi un débat dans l'espoir de remettre le sujet à l'agenda du monde politique.
"Un patient qui reçoit aujourd'hui le diagnostic d'une maladie rare ne peut trouver nulle part en ligne quel hôpital est le plus à même de lui apporter la meilleure expertise. Le médecin traitant est souvent lui-même sans ressources", explique le professeur Marion Delcroix, active à l' UZLeuven (hôpital universitaire de Louvain). "Des affections très rares sont, pour le moment, traitées de manière différente dans les huit hôpitaux universitaires du pays. Cela ne permet pas une recherche pertinente, en tant que médecin, et certainement pas l'accumulation d'expérience. Si en revanche on traite une maladie spécifique dans un seul hôpital, cela permet aussi au radiologue, au kiné, au chercheur en laboratoire ou encore au psychologue de cet hôpital de développer une certaine expérience avec cette maladie".
Selon le SPF Santé publique, entre 660.000 et 880.000 personnes seraient atteintes d'une maladie rare en Belgique. Une maladie est "rare" quand elle touche moins d'1 personne sur 2.000. Les experts estiment qu'il faudrait une centaine de centres d'expertise et réseaux en Belgique pour les prendre en charge, avec en premier lieu un organe coupole au niveau national, chargé de désigner ces centres d'expertise.
