Plus de 10 ans après la présentation par le fédéral d'un «plan maladies rares» (2013), le pays n'a encore aucun centre de référence pour ces maladies. C'est pourtant bien nécessaire, estiment une série d'hôpitaux universitaires, associations de médecins et patients, qui organisent jeudi un débat dans l'espoir de remettre le sujet à l'agenda du monde politique.
"Un patient qui reçoit aujourd'hui le diagnostic d'une maladie rare ne peut trouver nulle part en ligne quel hôpital est le plus à même de lui apporter la meilleure expertise. Le médecin traitant est souvent lui-même sans ressources", explique le professeur Marion Delcroix, active à l' UZLeuven (hôpital universitaire de Louvain). "Des affections très rares sont, pour le moment, traitées de manière différente dans les huit hôpitaux universitaires du pays. Cela ne permet pas une recherche pertinente, en tant que médecin, et certainement pas l'accumulation d'expérience. Si en revanche on traite une maladie spécifique dans un seul hôpital, cela permet aussi au radiologue, au kiné, au chercheur en laboratoire ou encore au psychologue de cet hôpital de développer une certaine expérience avec cette maladie".
Selon le SPF Santé publique, entre 660.000 et 880.000 personnes seraient atteintes d'une maladie rare en Belgique. Une maladie est "rare" quand elle touche moins d'1 personne sur 2.000. Les experts estiment qu'il faudrait une centaine de centres d'expertise et réseaux en Belgique pour les prendre en charge, avec en premier lieu un organe coupole au niveau national, chargé de désigner ces centres d'expertise.
Derniers commentaires
Alexandre Sarafidis
07 novembre 2024Rare!
D’abord il faut faire le diagnostic.
Si on pense à la maladie rare il est probable que l’on sache comment traiter ou référer si besoin.
Je prend l’exemple de l’œsophagite à eosinophiles .
Le traitement est simple : ppi en première ligne puis corticoïdes (jorveza a reçu le remboursent ).
Très simple .
À la portée d’un assistant en gastro-entérologie de première année ! !!!
Certains envisagent de déclarer centres de référence 2 hôpitaux en Flandre et un à Bruxelles !!!!
Un patient du Luxembourg, de Charleroi ou Namur doit de fait se rendre à Bruxelles ou en Flandre pour recevoir des PPI !!! Voir du Jorveza!!!
Surcoût énorme . Inconfortable. Time consuming . Pas écologique .
Pour aucun gain de compétence ou de traitement .
Peut être si l’on veut faire des centres de compétences voyons comme le KCE l’a fait pour la chirurgie de pathologie digestive :
le hôpitaux ou les gastro-entérologues qui ont le plus de cas avec ce diagnostic !!!
Sur quel bases ont été choisi ces centres de compétences ?
La transparence ou critères de choix devraient être transparents et clairs !
Des centres de compétences oui certainement mais si la prise en charge est simple ,et ne nécessite pas une compétence particulière ; faut il réellement mettre cette pathologie ( hormis pour des questions statistiques ) dans cette rubrique .
Dans cette pathologie c’est le diagnostic qu’il ne faut pas rater !!!
Le traitement est simple et peu coûteux !!!
J’espère que les décideurs regardent d’un peu plus haut et à 360 degrés.
d’études ou statistiques )