Aujourd’hui, il est possible d’obtenir en intégralité son code génétique à un prix attractif et très rapidement, mais que faire avec ces informations, tant du côté du patient que pour le médecin chargé de le suivre?
Certains diront qu’il s’agit d’un gadget pour personne apte à se payer le test; d’autres argumenteront sur la dangerosité de ces informations, mais cela sert à quoi finalement? En effet, à côté de ce qui est inscrit dans nos gènes, on sait aussi que notre hygiène de vie, notre comportement, voire notre état émotionnel sont capables de modifier l’expression de notre génome.
Le KCE fait paraître un très intéressant rapport à ce sujet en anglais, dont les résumés sont accessibles en néerlandais et en français. En substance, les auteurs rappellent l’essentiel sur le séquençage et notre législation bien fournie en la matière.
Au-delà des questions légales, le séquençage de tout le génome pose de sérieuses interrogations sur l’interprétation des résultats au niveau individuel, mais aussi sur la gestion de ces ‘Big Data’ et sur leur accessibilité et leur partage…
Et puis à quoi cela sert-il? Les experts estiment que cela apporterait une valeur ajoutée diagnostique et clinique. Cependant en routine, son utilité semble plus aléatoire et soulève les débats.
Qui devrait réaliser ce séquençage? Pour la plupart des experts, une décentralisation est à terme la seule solution ou que la tâche soit au moins dévolue à quelques centres… D’autres pays ont opté pour une décentralisation totale comme les Pays-Bas qui ont chargé une société danoise d’effectuer les analyses, l’interprétation restant l’apanage des experts bataves.
Les experts proposent de mettre en œuvre un projet pilote qui devrait pouvoir bénéficier d’un financement spécifique. En attendant les offres de séquençage de l’ADN complet font florès sur le Web…
