Fin 2017, la firme Sanofi a fait mener une enquête sur les problèmes et les besoins auxquels sont confrontés les patients belges atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR). Les résultats de cette enquête ont été publiés début mars par le bureau Vademecom.
Parmi les résultats frappants, notons que 78% des patients signalent des douleurs au quotidien ou plusieurs fois par semaine. L’enquête s’intéressait notamment à l’impact de la PR sur la vie quotidienne, que ce soit sur le plan physique ou émotionnel. Une autre rubrique portait, quant à elle, sur le plan de traitement. Ensuite, les participants étaient également interrogés sur les professionnels de la santé qu’ils consultaient et sur les contacts qu’ils entretenaient avec eux. Enfin, une série de questions sondaient les connaissances des patients sur la PR. Au total, 150 patients ont participé à l’enquête (70% de femmes; 63% de néerlandophones et 37% de francophones; 61% diagnostiqués depuis 9 ans maximum). Parmi eux, 40% se déclarent gênés par la maladie plus de 10 fois par mois et 78% se plaignent de douleurs au quotidien ou plusieurs fois par semaine. Avant le diagnostic, 93% des patients doivent très fréquemment à peu fréquemment renoncer à certaines activités sociales à cause de la maladie, et ils sont encore 75% à devoir s’en abstenir après le diagnostic. Le diagnostic a été posé par un rhumatologue dans 67% des cas, par le généraliste chez 18% des patients et par un orthopédiste pour 5% des participants. Le traitement a un impact positif sur le bien-être de certains patients, mais la plupart ne se sentent toujours pas bien, malgré le traitement. Le traitement entraîne une réduction des douleurs (52%) et des frustrations (20%), ainsi qu’une augmentation de la sensation de contrôle (36%). Pourtant, les inquiétudes pour l’avenir persistent. La plus grande source de frustration vient de l’inefficacité du traitement et du manque de compréhension des tiers. Au moment de l’enquête, 64% des participants prenaient un traitement soumis à prescription, 28% suivaient des séances de kinésithérapie et 23% prenaient des médicaments en vente libre; 32% consultaient ou avaient consulté un acupuncteur. Les principales raisons motivant le changement de traitement sont les difficultés à exécuter les activités quotidiennes (43%), les effets indésirables du traitement précédent (42%) et l’intensification des douleurs (36%). Les motifs importants menant à consulter un médecin sont essentiellement les problèmes au niveau des activités quotidiennes, en particulier pour s’habiller (51%), passer l’aspirateur ou jardiner (47%) et entrer dans le lit ou en sortir (47%). Néanmoins, 42% des patients ne font pas appel à leur médecin si ces activités ne sont pas perturbées plus de 10 jours par mois. Cette abstention s’explique souvent par l’idée que les symptômes disparaîtront d’eux-mêmes (37%) ou par la crainte de devoir prendre un traitement plus puissant (35%). Le médecin demeure une importante source d’informations, au même titre que les sites web d’associations de patients (37% les consultent au moins 4x/an) et Internet en général (26%). La PR n’était pas familière à la majorité des patients avant le diagnostic (42% ne connaissaient pas la maladie, 34% la connaissaient peu).
