La Vlaams Patiëntenplatform et l’ABSyM ont stoppé net l’élargissement de la matrice à toutes les professions de santé annoncé avant l’été. Il devra faire l’objet d’un débat dont l’issue n’est pas attendue avant l’automne. Le syndicat pose déjà 3 conditions.

Les réunions se poursuivent au comité de concertation des utilisateurs (CCU) de la plate-forme eHealth où sont représentés les syndicats de toutes les professions de santé ainsi que deux associations de patients. Depuis plusieurs mois le CCU travaille à une réforme de l’accès des professionnels de santé aux données du dossier du patient. 
Lorsque les patients ont enregistré leur consentement au partage de leurs données sur les réseaux (RSW, Abrumet, Cozo, …), l’accès aux professionnels de santé non médecins était strictement limité à l’essentiel. Par exemple uniquement les traitements chroniques du SUMEHR pour les pharmaciens. Une matrice conditionne quelle profession peut voir quel type de document parmi ceux qui sont partagés électroniquement .
Sous la pression des pharmaciens, des infirmiers, des kinésithérapeutes et des dentistes, les discussions vont bon train depuis plusieurs mois en faveur d’une ouverture plus large de la matrice d’accès à ces professionnels de la santé. 
Un projet excessif 
Les débats du CCU avaient abouti il y a quelques mois à un projet “révolutionnaire” : ouvrir l’accès de toutes les données à tous les professionnels de santé : « le paradigma shift ». La Ligue des Usagers des Soins de Santé s’en était inquiétée auprès du Ministre de la santé. Celui a imposé au CCU de suspendre sa révolution “à la grande satisfaction de l’ABSyM” se réjouit le Dr David Simon , administrateur du syndicat.
“C’est désormais d’un élargissement de la matrice des accès dont il est question. Il est prévisible que ceci ne constitue qu’un pas en arrière destiné à rassurer, mais qu’il sera rapidement suivi de deux pas en avant vers le fameux « paradigma shift » où tout le monde a accès à toutes les données du dossier du patient.”
L’ABSyM juge que le projet de nouvelle matrice qui vient d’être proposé et tout à fait excessif. Cet avis est partagé par la Vlaams Patiëntenplatform (association des patients flamands) qui vient d’exprimer un avis très négatif à cet égard. 

Cette levée de boucliers de la Vlaams Patiëntenplatform et de l’ABSyM a stoppé net l’élargissement de la matrice annoncé avant l’été. Il devra faire l’objet d’un débat dont l’issue n’est pas attendue avant l’automne. 

Les trois conditions de l’ ABSyM
L’ABSyM considère que tout élargissement de la matrice constitue une modification des termes du contrat que les patients ont signé à l’invitation de leur médecin. Ceci impose qu’ils soient clairement informés et qu’ils puissent révoquer leur consentement à l’égard des professions auxquelles ils souhaitent interdire l’accès à leurs données.
Afin de permettre au patient d’exercer ce droit, l’ABSyM a élaboré une procédure très simple qui permet au patient d’exercer son droit de choisir avec quels professionnels il partage ses données. 

Le Dr David Simon précise que « l’ABSyM est fermement opposée à tout élargissement de la matrice initiale si les trois dispositions de cette procédure ne sont pas respectées. » 
Tout d’abord, « le grand public doit être informé de l’élargissement de la nouvelle liste des catégories de données accessibles à chaque profession par la matrice. Il doit de même pouvoir consulter la liste des professionnels qui ont accès ou qui ont eu accès à ses données ainsi qu’à la liste des données auxquelles chaque professionnel a accédé. » 
Ensuite, « le patient doit être immédiatement averti dès qu’un professionnel demande accès pour la première fois à ses données. »
Enfin, « ceci est capital », insiste le Dr Simon, « si le patient a déjà la possibilité d’interdire l’accès à ses données à un professionnel de santé identifié (le pharmacien Untel ou l’infirmière Unetelle) comme c’est déjà le cas sur le portail masante.be , il doit acquérir celui d’interdire l’accès à ses données à tous les membres d’une ou plusieurs professions sur ce portail ou par l’intermédiaire de son médecin s’il n’est pas capable de le faire en ligne. »
Le Dr Simon ajoute que « pour éviter que des pressions ne soient exercées sur la décision du patient, les interdictions qu’il aura décidé d’imposer à certaines professions ne doivent le priver d’aucun avantage (remboursement de soins, de médicaments, etc …) » 
Les SumEHR
Par ailleurs, une série d’actions visant à améliorer la qualité des SumEHR ont déjà été identifiées et sont en cours de mise en place. Celles-ci visent notamment à améliorer le contenu en input (codage) mais également à mettre en place des solutions pour permettre une communication bilatérale entre le patient et l’auteur du SumEHR ainsi qu’à informer le patient lors de modification de son SumEHR. 
De son côté, l’hôpital a accès à toutes les informations et ce sont les règles propres à chaque hôpital qui fixent les niveaux d’accès tant en interne qu’en externe. 

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