Si la ministre de la Santé publique défend son bilan concernant la politique qui entoure les maladies rares, certains points sont encore à améliorer, concédait jeudi Maggie De Block (Open Vld), en réaction aux propositions émises par l'association RaDiOrg pour une «vraie» politique en la matière.
L'association coupole belge pour les personnes atteintes d'une maladie rare déplorait jeudi que, six ans après la publication du 'Plan belge pour les maladies rares', aucune structure organisationnelle n'ait été réellement mise en place. Elle a dès lors formulé une série de sept propositions. Elle encourage ainsi notamment la création de centres d'expertise agré és en faveur de ces patients «oubliés» et du financement de ces institutions.
«Au cours de la précédente législature, le fédéral a beaucoup investi dans la création des réseaux de références européens, dans lesquels certains centres belges ont un rôle important à jouer», a souligné la ministre. «La prochaine étape consiste à reconnaître des centres d'expertise nationaux. Ceux-ci doivent s'inscrire dans une plus vaste structure afin que les patients puissent savoir directement quelle institution jouit de quelle expertise, comment collaborent les centres d'expertise, etc.»
RadiOrg insiste également sur la reconnaissance des «managers de trajets de soins», ces personnes pivots, facilement joignables, qui veillent à une bonne coordination de tous les aspects du traitement et du suivi. Un accord a déjà été trouvé à ce propos et le Collège des médecins-directeurs travaille à dégager une convention sur les maladies rares. «Dans ce contexte, les patients peuvent compter sur le soutien d'un coordinateur de soins, d'un assistant social ou du personnel infirmier», commente Mme De Block.
Celle-ci reconnaît que le registre des données sur les maladies rares est encore incomplet et reste inaccessible au grand public, alors que la collecte de ces données constitue un moteur primordial pour améliorer l'approche des maladies rares. «Il est important que les hôpitaux rattrapent leur retard et que nous les soutenions dans cette démarche, afin que nous puissions professionnaliser davantage ce registre et l'ouvrir aux citoyens.»
Enfin, la ministre abonde dans le sens de RaDiOrg lorsque l'association demande une meilleure valorisation du dépistage néonatal. Une détection précoce permet en effet d'orienter immédiatement les patients vers les options de soins les plus appropriées, acquiesce-t-elle. Les entités fédérées sont compétentes en cette matière mais le fédéral continuera de soulever la question par le biais de la conférence interministérielle, conclut Mme De Block.
