Pour rendre les soins de santé plus efficaces, il ne suffit pas de se concentrer sur la technologie, les financements ou le personnel soignant. L'expertise des patients, notamment lorsqu'ils sont actifs et engagés, est également essentielle. En partageant leurs expériences, les patients jouent un rôle crucial, tant au niveau individuel qu'au niveau collectif, pour améliorer la qualité des soins. C'est ce que révèle un rapport publié par la Fondation Roi Baudouin et les associations de patients, qui souligne l'importance de reconnaître ce rôle de manière tangible.

En Belgique, plus de 300 organisations de patients rassemblent des personnes atteintes de diverses pathologies ou confrontées à des situations de handicap, ainsi que leurs proches. Ces associations, majoritairement basées sur l'engagement volontaire, sont des lieux d'échange et de soutien pour les patients. Elles permettent à ces derniers de partager leurs connaissances, d'échanger des conseils et de se soutenir mutuellement, tout en développant leurs compétences en matière de santé. Ce soutien est bénéfique non seulement pour les patients eux-mêmes, mais aussi pour leurs proches, les professionnels de la santé, les organisations de soins, et, plus largement, pour tout le système de santé.

De simples groupes à de véritables partenaires

Les associations de patients ont évolué, passant de simples groupes militants à de véritables partenaires dans les soins. Elles contribuent désormais à la formation des professionnels de santé, participent aux réflexions politiques, prennent part à la recherche, et forment des représentants des patients. Ces dernières années, leur contribution est de plus en plus sollicitée par les professionnels de la santé et du bien-être, les hôpitaux et les chercheurs. Pour la Fondation Roi Baudouin "ces acteurs ont compris que l'expérience des patients, transformée en connaissances collectives, peut mener à des innovations et à des améliorations dans les processus de soins, les traitements et les médicaments."

Comme le souligne Françoise Lannoy, Administratrice générale de l'AVIQ, « Impliquer les usagers, les patients et leurs proches, c’est reconnaître et bénéficier de leur savoir, c’est renforcer leur engagement dans les soins et la prévention et enfin, c’est augmenter la qualité des services, la sécurité et la satisfaction. »

Un soutien croissant, mais insuffisant

Le rapport publié par la Fondation Roi Baudouin souligne que l'intérêt pour l'apport des associations de patients est en constante augmentation, y compris au niveau politique. Les décideurs doivent concilier une demande croissante de soins avec des ressources humaines limitées. Pour y parvenir, une meilleure prévention, le développement des soins à domicile et des autosoins sont essentiels, tout comme le rôle des associations de patients dans ces domaines.

En Belgique, les gouvernements reconnaissent et financent depuis longtemps certaines organisations faîtières comme le Vlaams Patiëntenplatform (VPP) et la Ligue des Usagers des Services de Santé (LUSS). Cependant, les associations spécifiques à une maladie, bien qu'elles gagnent en influence, sont souvent sous-financées et surchargées. Selon le rapport, six associations sur dix peinent à couvrir leurs coûts de fonctionnement. Bien que ces associations aient réussi à limiter la contribution des sponsors commerciaux à 13 %, le financement public est encore plus faible, à peine 12 %, une situation jugée non tenable à long terme.

Vers une reconnaissance accrue

Pour la Fondation Roi Baudouin il est urgent de reconnaître le rôle crucial des associations de patients spécifiques à une maladie et de soutenir leur travail sur le terrain. Ce soutien doit leur permettre de rester indépendantes et de ne pas devenir dépendantes de sponsors commerciaux. À ce jour, d'autres pays européens, comme la France, l'Allemagne et les Pays-Bas, ont déjà mis en place des régimes de reconnaissance et de soutien pour leurs associations de patients, reconnaissant la valeur inestimable de l'apport des patients dans l'amélioration des soins.

En Belgique, la mise en place de mécanismes de soutien durable pour les associations de patients pourrait non seulement améliorer l'efficacité des soins, mais aussi renforcer la satisfaction des patients et la qualité de vie de tous ceux qui sont concernés.

> Découvrir la synthèse politique du rapport

Lire aussi :

> Le rapport du forum des parties prenantes (Indiville)

> Apprendre de la réalité quotidienne des associations de patients (Indiville)