Projet pilote : des associations de patients prennent en main leur parcours de soins

Des associations de patients atteints de maladies chroniques telles que la sclérose en plaques (SEP) et la maladie de Parkinson vont désormais pouvoir prendre en charge leurs propres soins. Le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, Frank Vandenbroucke, lance un projet pilote qui permettra à ces associations de désigner un "case manager" pour accompagner les patients dans leur parcours de soins multidisciplinaires. Cette initiative, approuvé lundi par le Comité de l'assurance de l'INAMI,  reçoit un investissement de 2,3 millions d'euros et vise à répondre aux besoins spécifiques des patients et à améliorer leur qualité de vie. 

Le case manager non seulement soutient le patient, mais il est aussi la personne de référence par excellence pour le patient, sa famille et l'équipe de soins. C’est aussi une personne qui reçoit et aide à interpréter les signaux et qui oriente le patient et le soutient, ce qui pour beaucoup n’est pas évident, surtout lorsque les choses vont moins bien, par exemple. Le case manager est une personne de confiance qui n'intervient donc pas en tant que prestataire de soins, mais qui est très proche du patient. Il peut s'agir d'un travailleur social ou de quartier, par exemple, ou d'un assistant social, mais le case manager agit toujours sous la tutelle de l'association de patients concernée. Actuellement, l'expérience est ouverte aux personnes atteintes de SEP, de la maladie de Parkinson, de la maladie de Huntington et de SLA. Les associations de patients concernées peuvent s'inscrire auprès de l’INAMI, et ce, pour une durée de 3 ans.

Pour Frank Vandenbroucke « Nous devons investir dans nos soins de santé, mais nous devons aussi les réformer. Le case manager est un maillon important du modèle de soins intégrés et multidisciplinaires - que nous visons d'ailleurs dans l'ensemble de notre système de soins et que je vise également dans le cadre du Plan interfédéral Soins intégrés, en étroite collaboration avec les entités fédérées. Car la question que nous devons toujours nous poser est la suivante : de quels soins et de quel soutien un patient a-t-il besoin pour pouvoir vivre une vie de qualité le plus longtemps possible ? La question est d'autant plus pertinente pour les malades chroniques. Dans ce contexte, il est donc essentiel que les soins soient aussi attentifs à toutes les questions auxquelles un patient et ses proches sont confrontés. La qualité de vie et ce que les patients eux-mêmes entendent par-là sont au moins aussi importants que les soins, et les organisations de patients sont évidemment très bien placées dans ce contexte. Elles peuvent évaluer mieux que quiconque ce dont les patients ont besoin et ce qu’ils souhaitent. Il ne s’agit donc pas uniquement de soins adaptés, c’est aussi une question de qualité de vie. Avec ce projet pilote des case managers, nous permettons désormais aux organisations de prendre en partie les rênes. »

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