La Fondation KickCancer appelle le futur gouvernement à garantir un accès structurel aux essais cliniques étrangers et aux médicaments innovants pour les enfants belges atteints de cancer. "Il est inhumain que des parents doivent aujourd’hui récolter eux-mêmes des milliers d’euros afin d’obtenir le traitement le plus innovant pour leur enfant malade", déclare Delphine Heenen, fondatrice de KickCancer.
Selon la fondation, la Belgique ne finance pas les frais médicaux liés à la participation à des essais cliniques à l’étranger, contrairement à d’autres pays européens. "Les enfants belges méritent un accès aux meilleurs soins aussi facile que les enfants des autres pays européens", plaide KickCancer.
En Belgique, tout soin non repris dans la liste des "soins standards" est considéré comme un supplément et son remboursement est refusé par la sécurité sociale. Une situation qui contraint certaines familles à faire appel à des collectes de fonds pour financer des traitements recommandés par les experts.
Deux jeunes patientes belges atteintes d'un neuroblastome, Lotte (12 ans) et Judith (7 ans), se trouvent dans cette situation. Leur meilleure option est un traitement par cellules CAR-T (anti-GD2) à l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù de Rome, mais la sécurité sociale belge a refusé son remboursement. "Nous sommes totalement opposés à l’alternative de la collecte de fonds en ligne", affirme Delphine Heenen, estimant que les patients "méritent que leur vie privée soit respectée" et que cette solution expose au risque de financement de traitements frauduleux.
Dans d’autres pays, comme la France et le Danemark, les patients sont évalués par des comités d’experts qui valident leur prise en charge. "Les patients en situation désespérée retrouvent espoir grâce à un traitement fondé sur des bases scientifiques fortes, que nous ne pouvons pas proposer assez rapidement en Belgique", regrette Bram Dewilde, oncologue pédiatrique à l’UZ Gent.
KickCancer et les experts en oncologie pédiatrique estiment qu'en moyenne 2 à 3 patients belges par an pourraient bénéficier de ce traitement jusqu'à sa disponibilité en Belgique. La fondation appelle le futur gouvernement à organiser un processus de validation des thérapies innovantes à l’étranger, en collaboration avec l’Association belge d’oncologues pédiatriques (BSPHO). "Nous devons garantir que les frais de soins et de déplacement des enfants belges atteints de cancer soient remboursés par la sécurité sociale", conclut Delphine Heenen.
