Une campagne mondiale pour attirer l'attention sur les déficits immunitaires primaires, la World PI Week, a été lancé le 22 avril. Cette année, l'accent est mis sur l'importance de travailler avec des données du monde réel.
Selon les organisateurs, ces données peuvent être converties en connaissances pour améliorer les soins aux patients atteints de DIP.
Il s'agit d'améliorer l'accès au diagnostic, ainsi que d'améliorer le traitement et les soins des patients atteints de DIP grâce à une utilisation collaborative et réelle des données . "En plus de la recherche génétique et scientifique , une collecte et une analyse minutieuses des données sur les symptômes, le diagnostic et le traitement sont essentielles pour fournir des soins optimaux aux futurs patients atteints de DIP, dont certains souffrent de maladies extrêmement rares", a déclaré le professeur Dr Isabelle Meyts, pédiatre spécialisée et coordinatrice du centre DIP de l'UZ Leuven. "Nous voulons également profiter de l'élan de la World PI Week pour souligner à nouveau l'importance de la sensibilisation aux DIP car le diagnostic est encore beaucoup trop tardif."
Il existe plus de 450 formes connues de déficit immunitaire primaire, affectant la vie d'environ 10 millions de personnes dans le monde. En Belgique, le DIP survient avec une fréquence de 1/2500. Les affections les plus graves et les plus rares surviennent avec une fréquence de 1/10 000. On estime que seulement 50 % de ces personnes sont diagnostiquées.
