Don d’organes et plate-forme eHealth: un problème de confidentialité?

Le don d’organes était au cœur des auditions en commission de Santé publique à la Chambre la semaine passée avec plusieurs intervenants  dont Frank Robben, administrateur général de la plate-forme eHealth et de la Banque-carrefour de la Sécurité sociale, Marie-Hélène Delbouille (CHU Liège) et Thierry Kremer (asbl Chaîne de Vies).

La réflexion portait notamment sur l'utilisation de la plate-forme eHealth pour l'enregistrement des dons d'organes. Pour Muriel Gerkens, députée écolo et présidente de la commission de la Santé publique, les enjeux en la matière sont importants: «En préambule, M. Robben nous a dit que techniquement tout est possible.» Le débat est toutefois ailleurs: «Pour certains intervenants, s’il devait y avoir un enregistrement web du «oui», il est important qu’il y ait un accompagnement. L’immédiateté d’internet ne doit pas devenir un frein en cas d’inquiétude pour le don d’organes.» 

Garder la confidentialité

D’autres experts ont des craintes envers la plate-forme eHealth et le dossier médical: «Pour eux, le danger, c’est la proposition d’inscrire le choix du don d’organes dans le dossier médical. Cela leur pose un vrai problème de confidentialité dans le rapport du patient à son médecin et le dévoilement du choix personnel du patient. Tous les patients n’ont pas nécessairement envie que leur médecin soit au courant d’un tel choix personnel, intime.» La réflexion va donc se poursuivre: «La volonté est de permettre une communication du «oui» plus facile, plus adaptée à notre monde actuel, mais en tenant compte des risques au niveau de la confidentialité et surtout de l’anonymisation tant pour le donneur que pour le patient qui va recevoir le don d’organes. Il ne faudrait en effet pas qu’un lien puisse être établi entre le donneur et le receveur via les différentes banques de données», conclut Muriel Gerkens. 

Encadrement des personnes

Présent et auditionné lors de cette commission, Thierry Kremer milite pour le don d’organes. Il a perdu son fils lors de la fusillade de la place Saint-Lambert à Liège voici six ans et les organes de son enfant ont pu permettre à d’autres personnes de vivre. Il a conscience des enjeux: «Pour moi, plus on facilite la possibilité de faire un don d’organes, plus on va pouvoir sauver des vies. S’il est possible de s’inscrire avec le lecteur de carte d’identité ou par la plate-forme eHealth, cela peut booster les inscriptions.» Il comprend toutefois qu’il faut éviter toutes dérives, lui qui donne souvent des sensibilisations au don d’organes dans les écoles: «Les nouvelles générations connectées pourraient s’inscrire trop vite sans prendre conscience de la portée. Je comprends les intervenants qui souhaitent attirer l’attention au sujet d’une démarche trop individuelle, non entourée et en manque d’information.» Reste à voir maintenant comment pourrait se traduire un tel accompagnement...

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