La fin de vie des patients est une question qui préoccupe de plus en plus les généralistes. Récemment, le colloque « La fin de vie à l’horizon, de tabous à boutades » d’Unessa a abordé cette question sous différents angles, dont celui de deux documents complémentaires que sont les PAVS (projet anticipé de vie et de soins) et les PSPA (projets de soins personnalisés anticipés).

Le développement du PAVS  « est né d’un groupe de travail d'Unessa (Fédération de l'accueil, de l'accompagnement, de l'aide et des soins aux personnes) et d'échanges approfondis avec le secteur hospitalier, les maisons de repos, du secteur de la santé mentale et du handicap. Le terrain demandait un document résumé du PSPA afin de transmettre plus efficacement les desiderata du bénéficiaire lors d’une prise en charge dans l’urgence » détaille Thérèse Hebbelinck : « Avec le colloque, nous lançons ce nouveau document et nous ferons un premier bilan après  un an d’utilisation. Pendant le covid, notre document, qui était en préparation, a connu déjà un grand succès. »  

Une attente hospitalière vis à vis du MG

Thérèse Hebbelinck et Jean-Michel Longneaux, tous deux conseillers Ethique et société à UNESSA, évoquent le développement du PAVS (projet anticipé de vie et de soins) qui reprend l’essence du PSPA et les informations essentielles du projet thérapeutique en une page recto-verso.

« En toutes circonstances, et au cas où le résident/patient/bénéficiaire se trouve dans l’incapacité de s’exprimer, cet outil permet au personnel soignant d’assurer un suivi, entre autres, respectueux de ses convictions. » explique Thérèse Hebbelinck. « Cet outil permet d’éviter les situations douloureuses en fin de vie. Il est au service de l’humain. Nous avions des retours du terrain de la part de médecins ou de soignants qui étaient confrontés à des avis divergents  des familles des patients, de certains soignants...finalement personne ne savait ce que le patient aurait souhaité. Ces outils permettent un trialogue entre le patient, ses proches et ses soignants.  

En outre, Jean-Michel Longneaux précise qu’« il y a une attente du milieu hospitalier pour que le médecin généraliste ait fait ce travail d’anticipation. Nous avons entendu au Colloque que des médecins hospitaliers se plaignaient que les généralistes n’avaient pas fait la démarche auparavant avec leur patient. »

Quand le faire ?

Mais quand le généraliste doit-il le faire alors ? « Ce n’est pas une question si évidente. On ne peut pas demander à tous les généralistes de faire remplir ce document à leur patient de 60 ans. Par contre, les généralistes doivent être à l’écoute et prêts à parler de ce document avec des patients qui souhaiteraient évoquer ce sujet à 50, 60 ou 70 ans » précise Jean-Michel Longneaux.

Il attire l’attention sur une des dérives possibles : « Il ne doit pas devenir un document administratif comme un autre, mais permettre d'ouvrir un dialogue entre le généraliste ou le soignant et son patient. »

Jean-Michel Longneaux insiste sur un aspect à ne pas négliger : « Il est recommandé aux généralistes de garder une copie du document de la déclaration anticipée de leur patient afin que comme tiers extérieur, il puisse attester de la volonté du patient. »

L'enjeu étihque

L’enjeu éthique est, par ailleurs, important : « Le statut de ce document, quand il est écrit, n’est pas à négliger. Il s’agit d’une déclaration anticipée. D’un point de vue légal, une déclaration écrite par un patient fait autorité et doit être respectée. Mais sur le terrain, les choses sont parfois plus complexes. Il peut arriver que le patient se retrouve dans un état qui amène le médecin à se demander s’il ne faudrait pas reporter ou éventuellement ne pas suivre cette déclaration anticipée. Plutôt que d’exécuter sans discernement une déclaration anticipée, il nous semble que le médecin doit constamment garder la capacité de juger si dans telle situation particulière, les données ayant changé, il applique ou pas le document établi, afin de toujours donner les meilleurs soins possibles dans l’intérêt de son patient. Après tout, aucune déclaration ne peut tout anticiper. Il faut donc pouvoir rester ouvert à l’imprévu » ajoute Jean-Michel Longneaux.

Le PAVS devrait évoluer vers un outil numérique : « A terme, notre volonté est qu’il soit accessible numériquement via le Réseau santé wallon. Nous y travaillons avec eux. Par ailleurs, nous avons reçu des moyens financiers pour le développer au niveau européen » conclut Thérèse Hebbelinck. 

Un document de plus ?

A noter que  ce document n’est pas  « officiel » au sens des déclarations anticipées prévues par la loi (refus de traitement, DA d’euthanasie, don d’organe, don du corps à la science, choix d’un mandataire) que le généraliste doit déjà remplir pour obtenir un honoraire forfaitaire pour l’accompagnement et pour la rédaction de l’ACP (Advanced Care Planning). Rappelons que depuis le 1er novembre 2022, les médecins traitants peuvent facturer à l’INAMI un montant de 93,14 euros pour cette prestation.

“Mais les médecins  pourraient tout à fait envisager de le faire remplir lors de la consultation spécifique d’ACP (prestation 103692) avec le seul bémol que ce sont les patients ayant un statut palliatif qui peuvent bénéficier de cette consultation.” rétorque Jean-Michel Longneaux  Or, le PAVS peut être rempli, modifié, supprimé à toute étape de la vie et l’objectif n’est pas d’arriver en soins palliatifs pour penser à le remplir mais bien de le faire plus tôt (et d’y revenir régulièrement pour voir si ce qu’on a consigné par écrit reste d’actualité pour le patient).

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