Le Comité de l’assurance de l’INAMI a récemment approuvé une convention majeure visant à offrir des soins améliorés aux patients souffrant de certaines maladies rares. Chaque patient sera désormais assisté par un ou plusieurs coordinateurs de soins. Ces professionnels auront pour mission de s'assurer que les patients reçoivent tous les soins nécessaires et de les guider à travers les différentes étapes de leur traitement, définies dans un plan de soins individuel.

Les affections concernées par cette initiative sont l’atrophie multisystématisée (AMS), le déficit immunitaire primitif (DIP), la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et l’épidermolyse bulleuse (EB). Le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique a annoncé cette mesure lors d’une visite au centre des maladies rares de l’UZ Leuven, où il a rencontré des patients atteints d’EB et l’équipe multidisciplinaire dédiée à cette maladie.

Le ministre Vandenbroucke a exprimé sa satisfaction : « Souvent, pour les patients atteints d’une maladie rare, de bons soins de base ne suffisent pas. Vu le caractère rare de leur maladie, il est parfois très difficile de trouver l’aide adéquate. Nous n’envisageons plus uniquement les besoins médicaux des patients, nous soutenons également leur famille ou leur bien-être mental. L’objectif est qu’une équipe de soins complète fasse en sorte que la qualité de vie des patients et de leur entourage s’améliore. »

Les défis des maladies rares

Les patients atteints de maladies rares comme l’EB, l’AMS, le DIP et la FPI font face à des défis communs à de nombreuses maladies rares. Le traitement est souvent complexe et nécessite des soins multidisciplinaires, car plusieurs fonctions corporelles peuvent être affectées. De plus, ces maladies ont souvent des aspects génétiques, des répercussions sociales et psychologiques, et un impact considérable sur la famille. Le faible nombre de patients atteints d'une même maladie complique encore la compréhension des besoins cliniques et des soins nécessaires.

Le rôle  des coordinateurs de soins

Pour répondre à ces défis, chaque patient sera désormais assisté par un ou plusieurs coordinateurs de soins. Ces professionnels auront pour mission de s'assurer que les patients reçoivent tous les soins nécessaires et de les guider à travers les différentes étapes de leur traitement, définies dans un plan de soins individuel. L'objectif est d'améliorer la qualité de vie des patients en adaptant les soins à leurs besoins et objectifs personnels.

Les coordinateurs de soins aideront les patients et leurs familles à identifier et exprimer leurs besoins, permettant ainsi de créer une offre de soins intégrée. Ces informations permettent d’établir une offre de soins qui comprend évidemment les soins spécialisés adaptés à la pathologie, mais aussi, par exemple, de la kinésithérapie, un soutien psychologique ou social, une coordination avec l’école, etc. Ces soins sont fournis par une équipe multidisciplinaire à l’hôpital, en étroite collaboration avec les soins dispensés dans le lieu de vie du patient.  

Un soutien étendu à 5 000 patients

Cette première phase de la nouvelle mesure vise à mieux soutenir environ 5 000 patients et leurs familles à travers une approche intégrée, centrée sur la personne et personnalisée. L'accent est particulièrement mis sur l'utilisation des coordinateurs de soins et le renforcement de la coopération multidisciplinaire pour environ 1 000 patients nécessitant une prise en charge très complexe.

Enregistrement et recherche améliorés

Pour la première fois, cette convention permet l'enregistrement systématique des patients atteints de maladies rares spécifiques. Un bon enregistrement est essentiel pour améliorer la coopération en matière de soins et de recherche, tant au niveau national qu'international. Étant donné la rareté de ces maladies, l'efficacité de la recherche doit être optimisée.

Le budget alloué à cette nouvelle approche est estimé à 2 321 000 euros.