Le Collège de médecine générale invite les MG à retarder la transmission des données trajets de soins (TdS) vers l’ISP. Le Collège, composé des différentes forces vives de la médecine générale francophone, voudrait obtenir au préalable des clarifications. Il redoute que les modalités de cette récolte n’excluent pas un risque de violation du secret médical, par réidentification possible du patient concerné.

Il y a un bon mois, l’Inami écrivait aux généralistes pour les convier à la seconde opération de collecte des données TdS, «via une nouvelle application web développée par la plate-forme Healthdata.be». Les MG (et groupements enregistrés de MG) ont jusqu’au 31 décembre pour envoyer par ce biais à l’Institut scientifique de santé publique (ISP) une série de données de patients entrés dans un TdS avant fin septembre 2016 et ayant un TdS toujours actif en octobre 2017.

Il s’agit principalement, comme vous le savez, des poids, taille, tension, résultats HbA1c et cholestérol-LDL en ce qui concerne les diabétiques, et des tension, présence/absence d’un diabète et résultats hémoglobine, eGFR et créatinine du côté des insuffisants rénaux. Le but de cette récolte est de procéder à une évaluation scientifique des trajets. En retour, les autorités promettent aux expéditeurs, outre un rapport fédéral global, un feedback individuel et confidentiel en 2019, accessible en ligne en mode sécurisé.

La convention dit «anonymisées»

Cette mécanique n’a rien de surprenant. Les médecins engagés dans un TdS n’ignoraient pas qu’on attendrait d’eux l’envoi, obligatoire, de certaines informations; une première récolte est d’ailleurs déjà intervenue il y a quatre ans. Pourquoi le Collègue de médecine générale est-il tant sur la défensive? Parce qu’il nourrit «de sérieux doutes» quant au respect de la confidentialité par le dispositif technique mis en place (°).

Ce n’est pas la pertinence des TdS que le Collège discute, et il approuve l’organisation d’études scientifiques s’appuyant sur des données issues de la population incluse dans les trajets. Le nœud du problème, c’est un risque de violation de secret médical. «Healthdata traite les données transmises après pseudonymisation», indique le Collège, et affirme qu’en recourant à la pseudonymisation de la plateforme eHealth, [elle] ne reçoit jamais l’identité (ni le NISS, ni le nom, ni le prénom, etc.) du patient. Healthdata assure aussi que, pendant l’envoi, les données médicales et les métadonnées sont cryptées, ce qui les rend illisibles par des tiers. En dépit de ces assertions rassurantes, pour le Collège, la ‘pseudonymisation’ - qui n’exclut donc pas qu’on puisse remonter jusqu’à l’identité d’un malade - n’est pas synonyme d’anonymisation. Or, c’est ce dernier terme qui est employé dans une convention TdS: le patient autorise le MG à transmettre des données anonymisées.

Clarifier les choses en médico-mut

Il existe bien des procédures de transmission autorisant la réversibilité. Elles sont employées, par exemple, pour assurer des remboursements, poursuit le Collège. Mais il souligne que dans ce cas, «la loi précise qu’une fois les opérations effectuées, les données doivent être impérativement détruites pour assurer la sécurité du secret médical». Le Collège dit «avoir des raisons de penser» que, dans le cas présent, il y aurait une conservation des données sans réelle anonymisation.

Il réclame donc que «dans le domaine aussi sensible que celui des données médicales, une parfaite rigueur soit respectée, et que, dans le cas présent, les finalités de contrôle et d'étude ne soient pas mélangées». Il espère être rassuré sur ces points, notamment en en discutant en médico-mut, où il est représenté par l’intermédiaire de plusieurs de ses composantes. Les syndicats, bien sûr, mais aussi - une fois n’est pas coutume - la SSMG qu’il a mandatée pour aborder le point lors de sa prochaine présentation. La société savante devrait en effet bientôt aller exposer en séance ce qu’elle a constaté via e-Crash, son point de notification des problèmes rencontrés avec les outils de l’e-santé, peut-être (mais c’est à confirmer) en date du 20 novembre.

Dans l’intervalle, le Collège demande à tout MG concerné de différer l'envoi des données TdS et d’attendre les échos qu’il donnera de cette séance de la médico-mut.