Les 3 Fédérations régionales de soins palliatifs veulent corriger la représentation sombre et effrayante que les Belges ont de ceux-ci. Elles lancent une campagne commune - c’est une première - pour déconstruire des idées reçues. Avant son coup d’envoi début mars, l’opération passe par les MG, relais d’infos mais aussi acteurs centraux.
«Nous sommes occupés à envoyer vers +/- 1.500 généralistes bruxellois une lettre d’explications sur la campagne, 2 affiches (une en français, une en néerlandais) et une vingtaine de dépliants bilingues pour leurs patients (*)», explique le Dr Bouckenaere, la présidente de la Fédération bruxelloise des soins palliatifs et continus. Adjectif qui traduit la volonté de la Fédération, depuis sa création, de considérer les soins palliatifs comme un continuum qui court de l’annonce d’une maladie incurable aux ultimes instants de vie, sans rupture entre les phases curative et palliative. «On tient le même discours depuis 1997 ; il commence seulement à être mieux connu…»
Si les Fédérations ont tenu à associer étroitement les MG à la campagne d’image «Bien plus que des soins», c’est en tant que vecteurs du message-clef: les soins palliatifs améliorent la qualité de vie. Mais aussi comme acteurs. «Le palliatif ne doit pas être considéré du ressort des seuls spécialistes en la matière. C’est une culture que chaque soignant de 1ère ligne, y compris les MG, doit développer, une compétence à introduire dans les cursus. Nous insistons beaucoup sur le fait que les soins palliatifs de base peuvent très bien être dispensés par le médecin traitant et son réseau habituel d’intervenants. Lorsque le cas est complexe, les équipes de soutien sont là pour apporter leur expertise.»
Un futur honoraire de 70 €
Par ailleurs, le contexte politique est à la promotion de l’ACP, la planification anticipée des soins. «L’ACP est repris dans l’accord 2020, à partir de l’automne. Six millions y seront affectés. Un honoraire, avec un nouveau code de nomenclature, va apparaitre pour les MG - parce qu’ils sont les professionnels en rapport continu avec le patient. Il devrait être de +/- 70 €, à attester une fois dans l’histoire d’un patient.»
L’ACP devrait déboucher sur la rédaction de directives anticipées. Pour Dominique Bouckenaere, les autorités tiennent à cet aspect de formulaires officiels à compléter (déclaration négative, déclaration anticipée d’euthanasie, dernières volontés…). «Nous, nous voyons l’ACP comme un processus, évolutif, impliquant plusieurs acteurs et allant au-delà de l’établissement de documents. Il était important pour nous d’encourager le fait de discuter avec le patient de ses valeurs, de ses choix, pour sa fin de vie, et pas au dernier moment.»
L’ACP sera liée à l’outil PICT. Amorcé par la question «Seriez-vous surpris si votre patient venait à décéder dans les 6 à 12 mois?», celui-ci permet le repérage précoce d’un patient susceptible de profiter d’une approche palliative. Le PICT n’ouvrira toutefois pas de droits en tant que tels. Un moment, il avait été envisagé que l’échelle soit exploitée pour distinguer 3 statuts palliatifs avec leurs besoins différenciés, mais ceci ne sera pas mis en œuvre. «Le PICT va servir à identifier des patients pour l’ACP et aussi à rendre les MG attentifs plus tôt à leurs besoins, d’accompagnement psychologique par exemple, ou de soulagement des symptômes.»
(*) de son côté, la Fédération wallonne des soins palliatifs procure actuellement des affiches aux MG en contact avec ses plateformes et équipes de soutien, et/ou abonnés à sa revue, explique Lorraine Fontaine, la directrice. Les autres MG intéressés peuvent bien sûr s’adresser à la FWSP, indique-t-elle.
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