A l'occasion de la journée mondiale de l'encéphalomyélite myalgique (EM), jeudi prochain (12 mai), l'association Millions Missing Belgique souhaite braquer les projecteurs sur cette maladie peu connue et qui affecte 40.000 personnes en Belgique. Elle réclame une meilleure prise en charge des patients de la part du corps médical et des autorités.
L'encéphalomyélite myalgique, appelée couramment Syndrome de Fatigue Chronique (EM/SFC), est une maladie chronique qui touche davantage les femmes. Elle se caractérise par une profonde fatigue, des troubles du sommeil, des douleurs, ainsi que d'autres symptômes qui sont aggravés par un effort physique. "75% des malades EM sont incapables de travailler et 25% s ont constamment alités", appuie l'association.
La cause du syndrome reste indéterminée à ce jour, mais des facteurs environnementaux, génétiques, viraux ou microbiens pourraient avoir une incidence sur son développement.
"Alors qu'elle touche plus de 40.000 Belges et qu'elle est reconnue depuis 1969 par l'OMS, l'EM est très mal connue, la prise en charge en Belgique est catastrophique (seul un centre existe encore à l'UZ Leuven), la recherche et les institutions publiques ont systématiquement laissé des millions d'entre nous sans reconnaissance, traitement ou soutien pendant des décennies", dénonce Millions Missing Belgique ajoutant que "10 à 20% des personnes atteintes de Covid Long développeraient une EM".
L'association milite donc pour la reconnaissance de cette maladie neurologique et invalidante, tant au niveau médical que politique. "Il faut sortir l'EM de l'ombre", ponctue-t-elle.
