À l'occasion de la journée mondiale des maladies rares, l'association de patients Radiorg a présenté lundi après-midi, sur la place devant la gare centrale de Bruxelles, une salle d'attente qui restera en place jusqu'au 2 mars pour symboliser l'attente de plus de 500.000 patients de recevoir des soins adaptés. Elle appelle les décideurs politiques à prendre des mesures pour assurer une meilleure qualité de suivi pour les personnes qui souffrent de tels troubles.

Durant les 3 jours de la campagne, des personnalités politiques, des experts, des médecins et des spécialistes seront invités à venir discuter de la question entre eux sur la place publique. Les débats, qui peuvent être suivis par les passants, seront retransmis en direct sur la page Facebook de l'association.

Une maladie est considérée comme rare quand elle concerne moins de 5 personnes sur 10.000 et c'est le cas de 6.100 maladies rares, ce qui constitue dans son ensemble un groupe de plus de 500.000 personnes en Belgique. Étant obligés de faire appel à plusieurs spécialistes, les patients sont amenés à devenir des experts de leurs troubles. "J'ai dû chercher longtemps avant d'obtenir le bon diagnostic", a témoigné Pascal Godfirnon, patient atteint de sclérodermie systémique. "La suite a été une véritable odyssée pour trouver les soins adaptés. En raison du manque de connaissances sur ma maladie, je me suis retrouvé aux soins intensifs".

Eva Schoeters, directrice de Radiorg, explique que "des choses ont été mises en route au profit des maladies rares ces dernières années, mais de nombreuses mesures restent bloquées dans la phase de conception".

Une pétition pour soutenir la demande de soins adaptés pour les personnes atteintes d'une maladie rare est accessible en ligne, notamment via le site de l'association.

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