A la faveur de la journée mondiale de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, le 21 septembre, la Fondation Roi Baudouin (FRB) exhorte la société à favoriser l’inclusion sociale des patients concernés (dont le nombre est estimé à environ 202.000 en Belgique) et à soutenir leurs aidants proches.
Elle-même affirme en tout cas poursuivre ses efforts dans le sens du soutien aux malades et leur entourage, y compris en tissant des liens avec l’étranger. «Grâce à la collaboration avec d’autres fondations [au sein de l’EFID, la European Foundations' Initiative on Dementia, ndlr], nous pouvons désormais parler d’un mouvement européen ‘Alzheimer admis’.». La FRB souligne que, à la lueur de la recherche internationale, il apparaît qu’un tel environnement «soutenant» peut «retarder considérablement l’institutionnalisation des personnes atteintes». Investir dans l’Alzheimer admis «permet des économies substantielles».
La FRB rappelle quelques chiffres: «d’après une étude européenne (ALCOVE, 2013), 7,23% des plus de 65 ans souffrent de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Leur nombre est estimé à 8,7 millions en Europe. (…) Ce nombre devrait augmenter d’un quart d’ici 2030 et doubler d’ici 2060. Les personnes atteintes vivent en moyenne huit ans avec la maladie, mais le diagnostic n’est souvent posé que deux à trois ans après les premiers symptômes.» Toujours d’après l’étude ALCOVE, dans 40 à 60% des cas, la maladie n’est jamais diagnostiquée.
De trois à 10 heures/jour
La FRB ajoute encore qu’en Belgique, 57% des aidants proches qui rendent possible le maintien à domicile du patient cohabitent avec celui-ci, «ce qui leur permet, selon une étude quantitative à grande échelle, de lui consacrer 10 heures par jour. Pour les aidants proches qui ne sont pas cohabitants (39%), les soins quotidiens peuvent atteindre trois heures.»
La Fondation Roi Baudouin rappelle défendre le PSPA (Projet de Soins Personnalisé et Anticipé), qui d’ailleurs n’est pas réservé aux seules personnes gagnées par la désorientation. Le concept du PSPA est d’envisager et de consigner les préférences de chacun en matière de prise en charge pour le futur, notamment la fin de vie. Toute personne, même atteinte de problèmes cognitifs, devrait être impliquée activement dans les choix la concernant, estime la Fondation.
Les fouilles commencent dans le frigo
Notons encore qu’on a vu se développer ces dernières années, sous l’impulsion de la cellule personnes disparues de la police fédérale, une conscientisation des zones de police, des parquets locaux et des maisons de repos aux bons réflexes à adopter en cas de disparition de personnes âgées atteintes de démence. Le mouvement gagne le domicile, avec des initiatives telle le ‘protocole de disparition seniors au domicile’, développé depuis cette année par la Ligue Alzheimer. De même inspiration que la ‘boîte jaune’ à placer au frigo qu’encouragent la police boraine et le cercle des MG local, ce protocole consiste principalement en l’établissement d’une fiche de renseignements identitaires susceptibles d’aider la police dans ses recherches. Les médecins de famille sont invités à aider le patient et ses proches à en compléter le volet médical.
