Pour la première fois, une étude s’intéresse à l’impact des technologies numériques sur la vie des patients atteints de maladie chronique. Elle a été menée par le collectif d’associations de patients ICA, en partenariat avec des chercheurs de la chaire réseaux sociaux et objets connectés à Institut Mines-Télécom Business School. Des résultats qui pourraient certainement être extrapolés à la belgique.

71,8 % des répondants déclarent n’être utilisateurs que d’internet, de 1 à 3 fois par mois. 19,3 % affirment utiliser à la fois internet et les applications mobiles de manière hebdomadaire. Seuls 8,9 % utilisent ainsi des objets connectés en complément d’internet et des applications. Ces résultats ressortent d’une enquête française menée par le collectif (Im)Patients Chroniques & Associés, en partenariat avec la Chaire Réseaux Sociaux et Objets Connectés à Institut Mines-Télécom Business School.Plus de 1 013 patients ont ainsi répondu de manière complète au questionnaire établi par les chercheurs.

Le principal impact qui se dégage de l'utilisation d'internet est un renforcement du dialogue avec le médecin pour 53,1% des répondants. Pour 39,1 % des utilisateurs, Internet et les applications mobiles leur ont permis d’équilibrer leur relation avec leur médecin alors que 37% estiment qu’il leur a permis d’avoir plus confiance en eux lors de l’échange.

Améliore la relation patient-médecin

Parmi les chiffres de l’enquête, on remarque que 25% des hyperconnectés trouvent qu’Internet permet de réduire la fréquence des consultations, et plus de 30 % des hyperconnectés considèrent qu’Internet réduit leurs risques relatifs à la maladie chronique. Au fil de l'étude, on constate donc que les technologies numériques peuvent être une ressource pour améliorer une relation au médecin jugée non satisfaisante chez des patients qui sont devenus ainsi des usagers réguliers et fréquents de ces technologies...

D’abord l’expérience des autres patients

Aujourd'hui, Internet est utilisé par une majorité de malades chroniques comme source d’information par rapport à leur maladie. Les  trois types d’information qui sont privilégiés dans les recherches sont les témoignages et expérience d’autres malades chroniques (78,1%), les contenus et avis de professionnels de santé (71,9%) et les contenus élaborés par les associations de patients (66,8%). Plus les malades chroniques sont connectés, plus leurs scores d’empowerment (facilité par le médecin et initié par le patient) sont élevés. Enfin, on constate que plus de 50% des malades chroniques, quel que soit leur niveau d’utilisation des technologies, ont recours à un type de médecine complémentaire (naturopathie, phytothérapie, etc…).On remarque aussi que les patients utilisant plus régulièrement les technologies sont plus actifs et enclins à demander des explications à leur médecin et de partager leurs opinions personnelles concernant leurs traitements avec lui.

Malades chroniques inquiets

Enfin,  cette étude montre aux médecins que les personnes ayant un niveau d’étude moins élevé ont moins facilement confiance en l’avis des professionnels de santé qu’en l’expertise profane d’autres malades chroniques. Elle souligne aussi que les femmes recherchent plus fréquemment sur le web que les hommes des informations concernant les symptômes, la gestion de la douleur, les traitements complémentaires et les conseils pour mieux vivre avec la maladie.

Pour les patients par les patients

Pour l'association des patients chronique ICA cette première étude permet de poser des premiers constats, et montre la place importante dans le numérique et les parcours de santé des personnes et des relations avec les soignants. "Nous patients, nous personnes concernées, nous avons des choses à dire, nous voulons une garantie d’être entendus avec notre savoir profane et nos parcours quotidiens avec les maladies chroniques et celui de nos proches."
L' étude montre que les nouvelles technologies n’ont pas d’effets délétères dans les parcours de santé des personnes et la relation avec le monde des soignants.
Concernant les applications et les objets connectés, il semble aujourd’hui central que les personnes concernées et les associations de patients soient intégrées dans le processus global de la conception de ces outils numériques. "Il est essentiel que ceux-ci soient encadrés et co-construits avec l’industrie du numérique par une charte encadrant les processus d’élaboration, d’évaluation, de qualité par l’ensemble des acteurs concernés : les personnes, les soignants, les institutionnels et industriels." conclut l'association des patients chroniques.

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