Fin 2017, la Commission fédérale « droits du patient » a rendu un avis sur le dossier patient, avis à présent disponible en ligne. Pour faire bref, elle y appelle à ce qu’on légifère et apporte des clarifications, histoire de dissiper nombre de confusions. Par exemple sur la notion même de ‘dossier patient’ (s’y retrouve-t-on entre DMG, DMI, DPP, PHR, sumehr… ?) ou la question de l’accès direct.

La Commission « droits du patient » est un organe institué, dans le sillage de la loi éponyme de 2002, auprès du SPF Santé publique. Elle évalue l’application de la loi et formule des avis et recommandations au ministre compétent. Dernièrement, sur la toile de fond de l’informatisation médicale - avec entre autres le projet Personal Health Record (PHR) d’accès aux données par le patient qu’on retrouve au point 10 du Plan fédéral -, elle s’est penchée sur le dossier patient. Son mantra : « quelle que soit sa forme, papier ou électronique, les droits du patient doivent toujours être respectés ».

D’entrée de jeu, la Commission s’interroge sur ce que recouvre la notion même de dossier patient, dont la loi de 2002 ne fournit aucune définition. Tout un chacun, patient comme prestataire, doit comprendre la même chose. Elle recommande donc d'intégrer une définition univoque du dossier patient dans la loi droits du patient, stipulant « qu'un dossier patient rassemble l'ensemble des documents et des données de quelque nature ou de quelque origine que ce soit relatifs à la santé, aux soins (préventifs, curatifs, palliatifs) du patient ou à leur évolution potentielle », du reste « enregistrées de façon à être facilement accessibles/lisibles pour le patient et le prestataire ».

Au passage, la Commission fait observer que le PHR, en développement, est un nouveau concept qui cohabite avec le "dossier patient" sans s’y superposer exactement : ce dossier de santé est plus large. De quoi ajouter un autre risque de confusion…

La Commission demeure partisane, comme dans son avis de 2016, d’un accès du patient à son dossier électronique partagé, en ligne. Mais, dit-elle, l’autorité doit clarifier la réglementation s’y rapportant en vue de gommer les différences observables sur le terrain. Elle rappelle le principe d’autonomie du patient, à qui il revient de décider comment il souhaite avoir accès à ses données. « S’il souhaite un accès immédiat et que le praticien professionnel estime qu'un accès différé est plus souhaitable, ce point devra être discuté au cours d'un dialogue », écrit-elle. Par ailleurs, la population doit à ses yeux être conscientisée aux « dangers potentiels de la transmission de données confidentielles à des tiers ». Et de citer les médecins d'assurance et conseils, mais aussi le conjoint, dans le cadre d'un divorce difficile ou d'une tutelle.

Attention à la fracture numérique

Autre point souligné : même si le Plan e-santé indique qu'à l'horizon 2019, chaque profession de soins devra travailler sur des dossiers informatisés, il n'existe, d’après la Commission, « aucune obligation légale de tenir à jour le dossier patient sous une forme électronique ». En revanche, une série de points d'action du Plan, de développements (comme par exemple la prescription électronique) contraignent indirectement les médecins à franchir le pas. La Commission en appelle à « des règles claires, définies dans le temps et assorties de mesures transitoires, pour que la tenue à jour électronique du dossier patient soit effectivement contraignante à partir de 2020 ». Il lui paraît insuffisant de seulement l'inscrire dans la loi droits du patient (°).

Il faut être attentif, ajoute-t-elle, dans la transition vers des dossiers électroniques, « à la difficulté pour certains prestataires de répondre à la totalité des possibilités suggérées de numérisation, de même qu'à la réalité du fossé numérique dans le chef de certains patients, dont les plus vulnérables ».

(°) d'après la Commission, le site sur l'AR 78 annonce une adaptation

Pour les lecteurs intéressés, la Commission, dans le même avis , se penche aussi sur les notions de dossier patient « soigneusement tenu à jour », de « données concernant des tiers » et de « conservation en lieu sûr ».

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